Sempre he sentit i pensat que la meva curiositat (i potser també valentia) en relació amb el món dels problemes mentals no em capacitava en absolut pel que fa a mourem pel mig d'altres mons problemàtics. Per exemple, el de les grans invalideses, i de manera especial les que van acompanyades de discapacitats mentals.
Un cas d'aquests és el de les persones que tenen paràlisi cerebral i que a sobre (quan és així) també tenen afectada la ment de manera severa, aquestes persones que a més de la seva falta de mobilitat "sembla que estiguin deshabitades per dins". (1)
M'esgarrifen, les vides d'aquestes persones. I les dels seus familiars o cuidadors. El seu món és un món que em fa por, o pànic. Quan llegeixo el que sigui sobre aquest tema, o sento algú que en parla, tinc una immensa sensació tant de por com de llunyania.
Em sento incapaç d'imaginar-me fent (si pel que fos m'hi trobés) el paper abnegat que fan molts familiars en aquests casos. De fer-lo com el fan durant anys, durant dècades, durant tota la vida, acceptant la devastadora cronificació, sense cap esperança de millora. (2)
Parlo només de les meves pors i limitacions. Parlo estrictament d'aquestes pors i limitacions "meves". I per tant espero que ningú ho pugui percebre com una forma de comentari o judici sobre les persones que ho veuen o ho viuen diferent, siguin familiars o cuidadors professionals. O persones afectades.
--
(1) Alguna vegada, al parlar de la paràlisi cerebral m'he adonat que hi ha bastanta desinformació sobre els seus efectes. Hi ha qui creu que les dificultats de moviment de la paràlisi van associades sempre a discapacitats mentals, cosa que òbviament no és així.
(2) La vegada que he estat més a la vora d'una situació d'aquestes va ser quan el meu pare va emmalaltir de l'alzheimer. Però l'alzheimer és un cas diferent, perquè la malaltia arriba a les acaballes de la vida, i encara que la devastació al final sigui semblant, saps que cada vegada t'acostes més (el malalt s'acosta més) a la fi d'aquest horror. D'altra banda, ara no repetiria el que vaig fer llavors, m'hi posicionaria d'una altra manera, però d'això ja n'he parlat alguna altra vegada.
